運営スタッフの紹介

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ゆうこ     あーる     よしえ 新サポートスタッフが加わりました!   

    Yuko(ゆうこ)  1967年生まれ、運営責任者

 日本でのAIS-DSDサポートグループを立ち上げ、運営を担当しております。現在40代で、自分がアンドロゲン不応症であることを知ったのは30歳になってからでした。少々長くなりますが、生い立ちを含めて自己紹介をさせていただきます。

 昭和40年代前半に商売をしている家庭の長女として生まれ、関東地方で育ちました。乳児期に鼠蹊ヘルニアで手術をしたこと以外は健康で、少々おてんばな普通の女の子でした。

 中学生の頃、クラスメイトが次々と初潮を迎え、ついに私が最後になりました。誰にも相談できず、どうしていいかわからないまま、友人には「もう生理が来た」と嘘をつくようになりました。高校生になっても生理が始まらず不安になっていると、ようやく母親から「赤ちゃんの時の鼠蹊ヘルニアが、実は卵巣が出てきていたため、初潮は遅れるかもとお医者さんに言われた」と説明を受けました。今にしてみれば、それは母親が私にショックを与えないようについた嘘であったのだろうと思いますが、当時はそれで何となく納得していました。しかし大学生になっても生理は始まらず、体毛も生えないままでした。母親からはそれ以上の説明はなく、家庭でもそのような話題は避けられるようになり、私も怖くて誰にも相談することができませんでした。社会人になってから勇気を出して自分で婦人科に行って診察を受けたところ、紹介状を渡されて某大病院の婦人科の先生のところに行くように言われました。婦人科疾患の本も出版している高名な先生でした。そこで内診後に「乳腺が発達しているので卵巣はあるはずだが、子宮は萎縮しているようなので妊娠はできないだろう。排卵しているかどうか基礎体温を計ってみなさい」と言われました。不思議なもので、この先生がまったく私の身体の状態を理解していないことを感じ取り、それ以上の通院はしませんでした。婦人科の権威でも私のような身体を見たことが無く、診断もできない…という現実にショックを受け、私は世界でただ一人だけの「奇形児」なのだと思い込み、家族にも話さずに心の奥底に封印し、それからの数年は仕事に没頭しました。

 30歳の頃にインターネットが普及し、自分でいろいろな情報を検索できるようになりました。英語で「No pubic hair, short vagina, no menstruation」(陰毛が無く、短い膣、無月経)と入れて検索をすると、Androgen Insensitivity Syndromeが出てきました。その説明を読んでいるうちに、心臓の拍動がドキドキと強まってくるのを感じました。そこで説明されていることは、私の身体そのものの説明でした。「染色体XY….」。「男の子として生まれるはずだった…?」。生理は無くても、女性として生きてきた私にその情報はとても衝撃的なものでしたが、正直なところショックよりも「あぁ…世界で一人きりではないんだ! 私と同じ体を持った女性が世の中にいるんだ!」という安堵感の方が強かったのを覚えています。その後、某大学病院の小児科で内分泌・代謝を専門にしている先生を訪れ、検査を受け、AISの確定診断をしてもらいました。(とても思慮深く、思いやりにあふれるやさしい先生です。ご紹介しますのでご希望の方はメールでご連絡ください!)

 それから数年後、アメリカのジャズ歌手のEden Atwoodイーデン・アトウッドさんがAISであることを公表していることを知り、彼女が出演したテレビ番組のビデオをYoutubeで発見して、何度も何度も閲覧しました。結婚をして、養子をもらって育てている彼女の姿に、大変励まされました。彼女のCDをすべて買い、つらい時には彼女の歌声を聞いて過ごしました。そして2010年秋、彼女がコンサートのために日本に来日することを知り、ドキドキしながらチケットを手配しました。コンサートの日、私は自分以外のAISの女性を生まれて初めて見ました。イーデンはとても背が高く、とても美しくセクシーで、自信に満ち、ユーモアもあり、こんな素敵な女性と同じAISであるということを誇りにすら感じました。コンサートの後に、握手をしてもらい、家で書いてきた手紙を渡しました。手紙には、私も同じAISであること、つらいときに彼女の歌声が支えになってくれていたこと、勇気を持ってAISを公表していることに対する賛辞などを書きました。私はイーデンの生の歌声を聞くことができ、AIS女性として力強く生きている彼女を見ることができたことに大満足でジャズクラブをあとにしました。外に出てエレベーターを待っていると、突然背後のドアが思い切り開き、イーデンが飛び出してきました。そして「オネーサン!」と日本語で叫びながら私を強く抱きしめてくれました。私の手紙を読んで、追いかけて来てくれたのでした。長く離ればなれになっていた家族と再会したような温かさに包まれ、私とイーデンはエレベーターホールで長い間抱き合って号泣していました。翌日、彼女が私の家に遊びに来てくれて、彼女の生い立ちやアメリカのサポートグループのことを話してくれました。出会ったばかりのイーデンに、家族よりも強い親近感を感じました。

 翌2011年、私は初めてアメリカでのAISカンファレンスに参加しました。100名を越すAIS女性が集まり、医師やカウンセラーを交えて情報交換や勉強会をしたり、生い立ちを発表しあったり、夜は一緒に飲んで騒いだりしながら、サポートのネットワークを広げていく集まりです。家族と医師以外には自分のことをなかなか話すことがないCAIS、PAIS、その他様々なDSDの当事者同士が横につながることの素晴らしさを実感しました。そこには10代のAIS女性もたくさん参加していました。彼女たちは医師、カウンセラー、家族、そしてなによりも同年代から60代にいたるまでのAIS「姉妹」たちのサポートを受け、他のティーンエイジャーとまったく変わらない明るい青春時代を送っています。それを見たときに、日本にいる若い世代のAIS女性が、私たちの世代のような「暗黒の青春」を送らないですむようにしなくてはいけない…と痛切に感じました。同時に、AISの子供を持った保護者にも数多く出会い、両親もまた苦しみ、葛藤し、罪悪感に悩まされ、我が子の将来に大きな不安を抱いていることを知りました。

   日本に帰国後、アメリカ人のAIS女性を通して出会った日本在住の仲間と、すぐに日本でのサポートグループの立ち上げ準備を始めました。そして2012年6月、こうして日本にもサポートグループを作ることができたことを大変嬉しく思っています。

 現在、日本、アメリカ、カナダ、イギリス、オーストラリア、中国など多くのAIS女性の友人やその家族とつながることによって、私の人生は大変豊かになりました。これだけたくさん、お互いに「Sister!」と呼び合う家族のような仲間が世界中にいるというだけで、自信を持って人生を歩んでいくことができるようになりました。また海外ではAISであることを公表して生活をしている女性も多く、ドキュメンタリー映画を作成したり、DSDの当事者と家族がより住みやすい社会になるような啓蒙活動をしているメンバーもいます。結婚して、養子縁組や代理母を通して家庭を持っているメンバーもたくさんいます。

 これらの「姉妹」たちに出会う前は、海外のサポートグループのサイトにたくさん掲載されているメンバーの生い立ちを読むことで、一人ではないんだ!と生きる勇気をもらっていました。ここで私の生い立ちを読んでいただいたことで、もしどなたかの気持ちが少しでも安らぐようでしたら幸いです。これから海外のメンバーの生い立ちを翻訳して、随時掲載していければと思っています。そしてこれを読んでいただいている方で、これからの若い世代やその家族のために一肌脱いでいただける方がいらっしゃれば、ぜひ生い立ちを投稿して下さい。個人情報はしっかり保護して掲載するようにいたします。

 最後になりましたが、このサポートグループの共同運営者であり、私の大切な友人のアールをご紹介します。私が参加する数年前からアメリカのサポートグループに参加していて、日本でのサポートグループを立ち上げるために忍耐強く私が現れるのを待ってくれていました。このウェブサイトの技術的な管理はすべて彼が担当してくれています。とても勉強熱心で、情熱的で、慈愛に満ちた男性/父親で、AISやDSDについて大変深い知識を持っています。日本語、英語、スペイン語に堪能です。

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 Al(あーる)  1965年生まれ、運営責任者

 私は南アメリカ出身で、日本に住んで20年になります。

 本国にいる私の姪がAISを持って生まれてきました。彼女の父親=私の弟は事故で亡くなっており、叔父としてこれからの彼女の人生をできるだけサポートしていきたいと思っています。

 2008年にアメリカの保護者向けサポートグループの一員になり、2009年には義理の妹と一緒にダラスでのAISカンファレンスにも参加しました。そこで私は、日本人のAIS女性も含めてたくさんの人と出会い、日本でのサポートグループの重要性を実感しました。日本にはサポートグループが無かったため、きっと多くのAIS女性とその家族が情報とサポートを求めて苦しんでいることだろうと思いました。

 それから3年後についに、僕と同じ考えを持った日本在住のAIS女性に出会うことができました。このAIS-DSDサポートグループが成長して、当事者と家族が健康で幸せな人生を送るための情報を共有するためのネットワークができることを望んでいます。僕は日本人ではありませんが、日本で日本人女性と家庭を築き、娘をふたり育てています。アメリカ在住の、年代の異なるAISの子供を持った数多くの保護者とも交流を持ってきました。その経験を生かして、日本でAISの子供を育てている親御さんの、少しでも力になれればと思います。どんな小さなことでも結構ですから、どうぞお気軽に相談して下さい。また私と一緒に、自分の子供がDSDであることを知ったばかりの両親へのサポートができる方も大歓迎です。

 日本のサポートグループへ、ようこそ。

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 Yoshie(よしえ)  1976年生まれ、support staff since 2016/10

現在岡山県在住で、医療に関わる仕事をしています。

幼いころからあまり細かいことにこだわらないほんわかした性格の女の子でした。しかし『よく食べ、よく寝て、よく遊び』、体を動かすことの大好きなわんぱくな女の子でもありました。

私の場合、体はポチャリしていたこともあってか、見た目は、周りの女の子とさほど違いはありませんでした。胸も年齢に相応したサイズでした。しかし少し違うのは、脇などに毛が生えていないことと、生理が来ないということでした。

中学3年になっても生理が来ないので、両親が心配し、母と一緒に地元の小さな婦人科に通いました。そのとき、生理に関するお薬を処方してもらいました。しかし、生理が来ないので、総合病院の婦人科に紹介されました。

そこで、腹部のエコー検査をしましたが、検査中に「子宮がない?」との医師が発した独り言は今でも脳裏に残っています。検査後、母が医師から告げられたのは、「もう少し大人になったら来て下さい」とのコメントのみでした。私はその頃ちょうど高校入試の時期もあり、生理のことを気にしないで受験に没頭しました。母もあまり深く考えないように思っていたことと思います。

高校生になってからは、毎日部活動に明け暮れ、生理のことを深く考えていませんでした。逆に、生理が来る時期をのんびり待っていました。しかし、その頃から別の体の変化に気がつきました。両下腹部に丸いもの(しこり)が触れ始めたのです。『この丸いものは卵巣なのかなぁ?』とあまり気にしないでそのまま高校を卒業しました。

医療系の学校に進学したあとも、当分は生理のことは気にせず、学校の勉強に没頭していました。しかしある時、学校で医学研究に関する雑誌を読みました。その中で、「生理がない、脇に毛が生えていない、下腹部にしこりがある」という私と同じような特徴を持つ女性が報告されていました。その女性に下された診断は「精巣性女性化症候群(現在、AIS)」。はっと授業中に思いました。『私はもしかするとこの病名なのでは?』と。

両親にも告げられず、一人悩み、「両親には心配かけられないし、どうしていいかわからない」と、毎晩家族が寝静まった頃布団の中で涙していました。

そんな日々が続きましたが、朝には何事もなかったように学校に通いました。学校の勉強を進めていくうちに、気持ちの変化が起こりました。『将来社会人として働くためには、まず自分自身を知っておかないといけない』と。私は、学校に附属されていた総合病院の婦人科に足を運びました。そのとき19歳でした。

診察先で、担当の医師に『生理が来ないこと、下腹部にある二つのしこりが気になること』を告げました。すると、医師から『MRI検査で詳しく調べましょう』とのお話があり、検査入院をしました。その後、家族とともに受診した際『遺伝子検査をすることと、将来的にしこりを取りましょう』とのコメントが返って来ました。

私の場合、時々しこりが痛むことがありました。そして、その痛みが強くなり、熱を持ったこともありました。その時は、両親が緊急事態と思ったのでしょう、仕事を休んでまで病院に連れて行ってくれました。

そして私は、20歳になる直前、そのしこりを取る手術をしました。麻酔から目が覚めたとき、先に先生から結果を聞いた両親は涙ながらに駆け寄ってきて、「ごめんね。ごめんね」発言の連発でした。その時、『自分が普通の女の子でなかったことで、とても両親を悲しませてしまったのだ』と自分も悲しくなりました。しかし、両親が泣いてくれたことは、かえって『私のことをそこまで想ってくれていたのかな?』と思ったりもしました。

私はある程度自分の結果を予測していましたし、覚悟はできていました。

「よしえさん、しこりと遺伝子検査の結果なのですが・・・」と医師が話はじめたとき『私、精巣があったのですね?遺伝子XYだったのですね?』と即答したのを覚えています。その後、医師からの柔らかい言葉を受けたこともあり、私は自分自身を見つめ直し、少し気持ちが晴れました。

 ただ、ここで残るのは、性ホルモンと膣の問題でした。性ホルモンはお薬で対応できますが、将来的に膣形成が必要だという診断を受けました。私の場合、検査結果から膣は細く短いことが分かったからです。

学校を卒業し、社会人となった私は、婦人科と形成外科の医師のおかげで膣を持つことができました。手術は複数回行いましたが、手術した後も、膣の大きさを維持するための方法などのアドバイスも貰い、それに取り組んだこともありました。

あれからもうあっという間に時が流れ、40歳になった現在、私はこのサポートチームの仲間になっています。

子供が産めないという現実は一生残ります。そして、今も、自分自身の存在について色々考えてしまいます。しかし、そのような私のそばには、家族、医師、そして友人や仲間がいます。周りの助けがあって、今の自分がいるのかなぁと思ったりしました。

私と同じような悩みを抱えながらも、どうしたらいいのか考えている皆さん、そしてご家族の方にとって、少しでもサポートできればいいなと思っています。まずは私達と世間話からはじめてみませんか?

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